Włącznik 2.0-logo

Wyzwanie: wsparcie dla rodzin doświadczających choroby przewlekłej 

 

Tło

Posiłkując się wynikami Narodowego Testu Zdrowia Polaków z 2023 roku możemy stwierdzić, że 31% Polaków cierpi na nadciśnienie tętnicze. Co siódmy respondent zgłasza choroby serca, a co dziesiąty – zdiagnozowaną cukrzycę. Nowotwory stwierdzono u 5% uczestników, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc natomiast u 3% ankietowanych. Nie wszystkie z wymienionych chorób wpływają jednakowo na życie rodzinne. Niektóre z nich, jak nadciśnienie tętnicze czy cukrzyca, mogą być skutecznie zarządzane przy odpowiednim wsparciu i dostępie do opieki zdrowotnej. Niektóre jednak prowadzą do głębokich zmian w funkcjonowaniu całych rodzin, wpływając na ich codzienne życie i możliwości społeczne. Te cięższe przypadki mogą przyczyniać się do społecznego wykluczenia, zarówno pacjentów, jak i ich bliskich. Może to wynikać z potrzeby ciągłej opieki, zmniejszonej mobilności, czy z finansowych i emocjonalnych obciążeń, które bywają naturalnymi konsekwencjami chorób przewlekłych.


Dzieci przewlekle chorych rodziców mogą borykać się z podwyższonym poziomem stresu i w ich wyniku – problemami internalizacyjnymi i/lub eksternalizacyjnymi. Mogą też mieć gorsze wyniki w nauce i opuszczać więcej zajęć szkolnych niż ich rówieśnicy (Chen, 2016). Natomiast rodzice dzieci z chorobami przewlekłymi doświadczają większego niepokoju i są w grupie wyższego ryzyka depresji (Cohn i inni, 2020). Dowiedziono ponadto, że matki dzieci z wadami wrodzonymi są bardziej narażone na choroby układu krążenia i śmiertelność niż te, których dzieci nie są dotknięte chorobą (Bell i inni, 2019).


To tylko wybrane z potwierdzonych konsekwencji choroby przewlekłej jednego członka rodziny dla dobrostanu
i zdrowia pozostałych. Mimo takiego poziomu złożoności doświadczanych problemów, niewiele rodzin ma dostęp do przemyślanego wsparcia. Jednym z nielicznych przykładów rozwiązań jest SIAPCMC – instrument przesiewowy dla nastolatków, których rodzice chorują przewlekle (Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition), wdrożony przed kilkoma laty w Holandii. Narzędzie to składa się z krótkiej listy pytań, które ułatwiają identyfikowanie ryzyka wystąpienia zaburzeń internalizacyjnych u nastolatków, np. zaburzeń lękowych, czy wycofania.

 
Z doświadczeń wdrażania narzędzia wynika, że sprawdza się ono jako obiektywny punkt wyjścia do podjęcia pracy nad poprawą sytuacji emocjonalnej dzieci wychowujących się w rodzinie gdzie dorosły choruje przewlekle. Zastosowanie testu i omówienie wyniku jest ważnym krokiem w procesie budowania otwartej komunikacji w rodzinie i pomaga wypracować konkretne sposoby wspierania jej członków. (Sieh i Visser-Meily, 2016).


Innym przykładem jest MEND – intensywny ambulatoryjny program wsparcia psychospołecznego skierowany do przewlekle chorych pacjentów i ich rodzin. Metoda opiera się na spotkaniach indywidualnych oraz grupowych, których celem jest m.in. zrozumienie i poprawa występujących w rodzinie wzorców radzenia sobie ze stresem. Dotychczasowe badania dotyczące metody potwierdziły korzystny wpływ MEND na poprawę nieadaptacyjnych wzorców stresu i dostosowania się do okresu rozwojowego choroby (Distelberg i inni, 2014).


Pomimo że istnieją skuteczne programy wsparcia dla rodzin zmagających się z chorobami przewlekłymi w innych krajach, w Polsce dostęp do takich zasobów jest ograniczony. Wskazać można pojedyncze przykłady. Większość rodzin mierzy się ze swoimi problemami nie dysponując odpowiednimi zasobami, które pomogłyby zarządzać stresorem, jakim jest choroba w rodzinie. Brak rozwiązań takich jak screening czy intensywne programy wsparcia uniemożliwia efektywne rozpoznawanie i adresowanie potrzeb emocjonalnych i społecznych dzieci oraz dorosłych.

 

Szczegóły wyzwania

To jak opisaliśmy powyżej doświadczenia chorób przewlekłych w rodzinie jest wynikiem naszych rozmów
z ekspertami przez doświadczenie i przez wiedzę. Prowadziliśmy je w ramach spotkań „Okrągły stół: porozmawiajmy
o przemocy”, „Okrągły stół: zdrowie psychiczne młodzieży” i Maratonów Innowacji, które ekipa Inkubatora Włącznik 2.0 organizowała w kwietniu 2024. Wnioski z tych konwersacji poparliśmy badaniami literaturowymi. Nie wyczerpuje to jakkolwiek tematu. Funkcjonowanie rodzin doświadczających przewlekłej choroby jest wielokontekstowe. Zapraszamy do współpracy z naszym Inkubatorem wszystkich z Państwa, którzy chcą odpowiadać na ten problem
i mają pomysły na skuteczne interwencje wzmacniające rodziny z chorym przewlekle rodzicem lub dzieckiem. Poszukujemy pomysłów, których wdrożenie i zweryfikowanie skuteczności będzie trwało od 3 do 9 miesięcy.

 

Zgłoszenia

Zgłoszenia są przyjmowane według wytycznych znajdujących się pod następującym linkiem za pośrednictwem formularza Karty Innowacji, który należy przesłać w wersji elektronicznej do dn. 12 czerwca 2024 r. do godziny 23:59 na adres: wlacznik@spoldzielnie.org.